Labi, lai tev atvainotu | LV.DSK-Support.COM
Audzināšana

Labi, lai tev atvainotu

Labi, lai tev atvainotu

Man bija daudz draugu un svešinieki man pateikt, ka viņi nezina, ko teikt, kad es viņiem pastāstīt par Ethan.

Tas nav viegli, man pateikt to, mana sirds pukst mazliet ātrāk katru reizi, kad es esmu lūdzis. Es otru domāt: Vai ir labāks veids, kā pateikt to?

Es dziļu elpu. Es redzu, ka jūs gaida manu atbildi. Mani plaukstām sāk svīst. Es tiešām nezinu, kā pateikt to bez apdullināšanas jums, persona, kas man ir lūdzis par citiem maniem bērniem.

Es atceros, runājot ar māti ārpus bērnu nodaļā, mēs ar jauku sarunu par laika apstākļiem, neērtības autostāvvieta slimnīcā, un tad es jautāju: "Cik daudz bērnu jums ir mājās?"

Mātes balss wobbled kā viņa teica, man viņa bija trīs, divi mājās, un viens bija pagājis prom.

Man nebija gaidījis viņai teikt, ka.

Ko es varētu teikt? Es zināju, ka es nevarēju padarīt to labāk. Mēs visi zinām, nāve bērns ir vecāku sliktākais murgs. Es jutos tik dziļu empātiju viņai. Es teicu pats 99% iedzīvotāju teiktu: "Es esmu tik, tik žēl."

Viņa pamāja ar galvu, kā klusums samazinājās smags starp mums.

Es stāvēju skatoties Portjē, medmāsas un ārsti steidzas un no palātā. Mans prāts bija panika, ko es saku tagad? Vai es izjaukt viņu?

"Man žēl," es atkārtoju, jo mūsu acis bloķēta vēlreiz. "Kāda ir jūsu bērna vārds?" Es jutos mana galva automātiski noliecas uz vienu pusi.

Mums bija runājam par savu brīnišķīgo, funny, spilgti meitu, Sarah. Viņa man pastāstīja par Sāras humora izjūtu, viņas mīlestības dzīvniekiem un cik liela viņa bija ar saviem jaunākiem brāļiem un māsām.

Es pasmaidīju, jo tas satriekta māte kļuva par pilna dzīves runā par viņas Sarah.

Es centos slēpt šoka, līdzjūtību un žēlumu no viņas. Es nevarēju saprast, kā šī māte smaidīja un pilna saruna par viņas meitu, kas bija zaudējuši savu dzīvi vēzi.

Mēs runājām apmēram pusstundu. Viņa man jautāja par saviem bērniem, un toreiz es biju tikai slimnīcā, jo mans vecākais dēls nepieciešami caurumi. Es jutos slikti, vainīgs pat... Stāsta viņas mani abi zēni bija citādi veselīgi. Viņa pasmaidīja un teica, viņas jaunākais bija iegūt viņa papildinājumu out.

"Paldies," viņa paberzējot savu roku, jo viņa got gatava doties atpakaļ uz savu dēlu.

"Paldies, ka man visu par jūsu Sarah." Es jutos vienreizēju manā rīklē, bet uzstāja, ka uz leju.

"Paldies jums tik daudz jautā par Sāru un nevis vēzi." Viņa gāja atpakaļ uz slimnīcu, un es nekad neredzēja viņu vēlreiz.

Šī diena un ka saruna ir palicis ar mani daudzus gadus. Spēks, ka mātei bija bija neticami.

Es nezināju, ka tad, bet man drīz būs atrast savu spēku.

Es nezināju, kā, ka "galva Tilt", ka "žēl", un ka "Piedod" būtu lietas daudzi svešinieki varētu darīt manā klātbūtnē.

Neilgi pēc šī slimnīcas apmeklējuma, mans vecākais dēls, Ethan, tika diagnosticēta ar termināla retu slimību, ko sauc Hantera sindroms - progresīvu sindromu, kas laiku atstātu viņu nevar staigāt, runāt, ēst un sazināties. Ja viņš redzēja pieauguša, viņam būtu nepieciešams to pašu aprūpes līmeni, kā bērnam būtu.

Kā es varu pateikt, viss, ka tad, kad es esmu jautāja par saviem bērniem?

Tāpat kā katram no vecākiem, es gribu runāt par savu vislielāko prieku - maniem zēniem. Mani trīs brīnišķīgi zēni.

Es negribu izjaukt, izglītot un lekciju citiem vecākiem, kuri ir vienkārši jautāju katru dienu jautājums.

Es savu laiku, kad jautāja par maniem bērniem. Es joprojām saņemt mazliet nervu, ka es esmu gatavojas apdullināt un šoks.

Man ir trīs zēni, Ethan, kurš ir gandrīz 14, J, kas ir 11 un diktē toddler D, kurš ir divu-and-a-puse (ka puse ir ļoti svarīgi, lai viņam).

Mēs smieties, kad es saku, ka, pēc tam nāk ierasto un godīgu novērošanu "Wow, jūs esat ar houseful. I bet vecāki divi ir liels palīdzēt jums, jo īpaši 14 gadus vecs, viņam jābūt ļoti aukle. "

Tāpat kā visiem vecākiem, es neesmu gatavojas gulēt, vai maldināt par saviem bērniem, bet, ja tas ir teikt, ka man kā vecākiem atstāj Es parasti tikai smaidu un nod, bet, ja mātes sēž man blakus un skatoties gan mūsu mazuļiem spēlēt / apgalvo, es jūtos spiests labot šo pieņēmumu.

Es veikt dziļu elpu un reaģēt "Ne tik daudz, nē. Mans gandrīz 14 gadus vecs, ir invaliditāte, un mans 11 gadus vecs, ir ADHD, lai neviens, ne aukles vispār. "Es mēdz veikt acu kontaktu ar personu, kas lūdz man jautājumu šajā brīdī. Es nezinu, ko es meklēju šajā brīdī: pieņemšana, izpratne, kas ir interese, jautājumi...

"Ak labi, kāda invaliditātes vai jūsu dēls ir?"

"Viņam ir Hantera sindromu." Es zinu, viņi nekad nav dzirdējuši par to, bet es gaidu, visu to pašu viņiem norādīt, ka, un jautāt, kā es sagatavot sevi stāstīt viņiem, kas tas ir.

Tas nav viegli, man to pateikt. Mana sirds sitas mazliet ātrāk katru reizi, kad es esmu lūdzis. Es otru domāt, ja ir labāks veids, kā pateikt to.

"Ak, nevaru teikt, es esmu dzirdējis par to. UDHS Esmu dzirdējis. Kas Hunter sindroms, tas ir, piemēram, Dauna sindroms vai kaut kā tā? "

Un tāpēc es paskaidrot, ka tas ir termināls stāvoklis, kas pašlaik nav izārstēt. Es paskaidrot, ka es esmu skatīties mans dēls regresēt ar savu dzīvi, nevis progresu. Es paskaidrot, ka Dauna sindroms un Hantera sindroms ir viena lieta, un tikai viena lieta, kas kopīgs: tie abi sindromi, kas nozīmē, jūs varat redzēt sindroms, salīdzinot ar patīk no UDHS, ko jūs nevarat redzēt.

Neveikls klusums karājas gaisā, kas ir viens, kas es esmu pieraduši.

"Jēzu, es esmu tik, tik žēl." Es neesmu pārsteigts par šo atbildi vispār, tas ir ļoti bieži un ļoti saprotami.

Protams, jūs žēl, tu esi cilvēks, jūs esat pateicīgi tas nav jūsu bērns, bet jūs esat patiesi žēl, ka tā ir cita mātes bērns. Es esmu pārliecināts, ka, ka žēl ir maisījums empātija un žēlsirdību.

Es nejūtu nekādas dusmas, lai Jūs sakāt, ka jums ir žēl.

Es atvainojos, es esmu žēl, ka mans dēls ir slims, es esmu žēl, ka mans dēls ir dzīvot ar tik nežēlīgu sindromu un man žēl mana mazā ģimene tiks sadalīti pēc remonta.

"Es arī," ir tas, kā es atbildēt.

Lūk, padoms: jūs žēl. Jūs jau man teica, ka es esmu atbildējis. Lūdzu, nav klusēt. Lūdzu.

Jautāt man par manu dēlu.

Pajautā man savu vārdu.

Jautāt, ko viņš bauda.

Pajautā man, kāds viņš ir.

Vienmēr, vienmēr ielieciet persona pirms invaliditātes vai slimības

Jautāt par Ethan pirmās. Sindroms otrais. Es zinu, ka tu esi ziņkārīgs par sindromu jūs nekad neesmu dzirdējis, bet vienmēr, vienmēr ielieciet persona pirms invaliditātes vai slimības.

Vienmēr.

Attiecībā uz "es atvainojos" teikumu, jo maniem personīgajiem apstākļiem, tas nav apnikt mani, tikai tāpēc, ka man žēl, too.

Kāda apnikt mani ir tā, ka galva tilt - viena man bija tik izmantoti, lai dara pirms Ethan diagnozi. Tā screams žēl... Es negribu žēl, man nav rakstīt par manu dzīvi un Ethan dzīvi par žēlumu.

Mulsinoši ir tas, empātija bieži var izskatīties žēlot

Un es esmu pārāk apzinās, ka..., kad man, ka galvu noliekt kopā ar "Es esmu tik žēl," Es bieži atrast sev atceroties manu tikšanos ar šo māti ārpus bērnu nodaļā. Mani nodomi bija godīgs un pilns empātija, bet tagad es zinu, kas tas ir tāpat kā būt vecāks, kurš nebija gaidījis tik postoša atbildi uz ļoti vidējo jautājumu.

Es rakstīt cerams palielināt izpratni par Hantera sindromu un retām slimībām, es rakstu, lai reģistrētu visus brīnišķīgās lietas Ethan darījis, māca un joprojām dara.

Ethan ir gandrīz 14. Viņš joprojām smejas, pastaigas īsiem attālumiem, runā ar dažiem vārdiem, Cuddles mūs, skūpsti mūs saprot pamata valodu, un viņš joprojām ēd. Viņš joprojām man saka: "Es ļipiņā tevi." Pasaulē, kur neviens rīt tiek solīts, es domāju, ka mēs darām diezgan labi.

Ethan ir vislaimīgākais bērns, jūs varētu izpildīt.

Tātad nejūtos pārāk "žēl" par mums. Mums ir ļoti paveicies, ir bērns, piemēram, viņu, un būtu redzams slepeno pasauli, kas ir mainījies mūsu perspektīvas tik daudzām lietām. Jā, tas ir "bēdīgi", bet Ethan nav nepieciešams "skumjas", viņam vajag mīlestību, smieklus un dzīvot savu dzīvi, cik viņa spējām.

Jā, es gribētu būt guļus, ja es teicu, tas ir viegla dzīve, bet es cenšos savu visgrūtāk sniegt Ethan un viņa brāļi laimīgu atmiņu. Es raudāt, es kliedzu, es esmu ar salauztu sirdi - Es nezināju šādu heartbreak pastāvējusi - bet mani zēni nav nepieciešams apliecināt, ka, lai es bloķēt, ka prom un runāt par to, lai tie, kas es zinu, sapratīs.

Nelietojiet vairums vecāku darīt to pašu ar savām problēmām? Es esmu, tāpat kā jums, bet atšķirīgs.

Es gribu Ethan dzīvi par ierakstu, jo viņš ir dārgakmens, un kurš labāk ierakstīt kā mani, viņa mammu?

Tas sākotnēji tika publicēts Parent.co