1 no 100 Zīdaiņiem ir iedzimts sirds defekts | LV.DSK-Support.COM
Veselība

1 no 100 Zīdaiņiem ir iedzimts sirds defekts

1 no 100 Zīdaiņiem ir iedzimts sirds defekts

Zīdaiņi ar iedzimtu sirds defektu

Tajā tikai četrus mēnešus vecs, Hudson Slater-Smith mira salauztu sirdi, vai, precīzāk, iedzimts sirds defekts (KSS).

2017. Gadā septembrī, viņa vecāki uzsākusi vērienīgu kampaņu - Hudson iniciatīva - padarīt franču vairāk apzinās KSS, un paaugstināt naudu izmisīgi nepieciešama, lai finansētu pētījumus šajā valstī.

Par vienu no katriem 100 bērniem piedzimst ar sirds defektu, bet Francijā, daudzi no tiem nav konstatēti.

Kas ir iedzimta sirds defekts?

"Pārāk bieži, iedzimtu defektu iet neatklāti vai misdiagnosed, un pacients nesaņem atbilstošu aprūpi, kas tiem nepieciešams - kas var būt jautājums par dzīvi un nāvi," saka Helēna Malherbe, Ģenētiskās alianse Francija (GA-Francija) priekšsēdētājs.

Divreiz tik daudz bērnu mirst no iedzimtu sirds defektu katru gadu, nekā no visām bērnības vēža formas, bet finansējums pediatrijā vēža pētniecībai ir piecas reizes lielāks nekā finansējums KSS.

CHD Informētība nedēļa

CHD nav nekas jauns, un, jo statistika liecina, ka ir ļoti izplatīta. Tomēr Francijas Veselības ministrija neatzīst CHD Izpratnes nedēļa, kas ilgst no katru gadu, vai pat CHD Awareness Day (14 februārī) 7-14 februārī.

Viens no katriem 100 bērniem piedzimst ar sirds defektu, bet Francijā, daudzi no tiem nav konstatēti.

"France valdība vēl reaģēt uz 2016. Gada Pasaules Veselības Rezolūciju 63.17, aicinot dalībvalstis prioritāti iedzimtu defektu kā veselības aprūpes jautājumu. Atzīstot informatīvas dienas šiem kopīgajiem, dārgus un kritiskiem apstākļiem, sākot ar KSS, ir solis pareizajā virzienā, un viens, ka mēs nevaram atļauties palaist garām, "saka Malherbe.

Hudson Iniciatīvas stratēģija ir vienkārša. Pēc sākās ar izpratni, tās uzmanības centrā tagad aptver arvien pētniecības finansējumu un galu galā, ar pietiekami atbalstu būt savākt līdzekļus, lai palīdzētu ģimenēm, kuras nevar atļauties nepieciešamās operācijas, lai palīdzētu saviem bērniem.

"Tagad mēs turpinām mūsu informatīvo kampaņu, vienlaikus palielinot finansējumu, kas tiks ziedoti CHD pētījumiem, kas ir rupji finansējuma," saka Andrea Slater, dibinātājs The Hudson iniciatīvas. "Mēs esam pavadījuši pēdējos divus gadus atrast mūsu kājām, un tagad mēs esam gatavi kaut ko mainīt -. Bet mums ir vajadzīga palīdzība, no cilvēkiem, kuri ir cietuši arī no valdības ieceltā rūpēties mums"

Kas gaidošs vecākiem jāzina

Ir trīs lietas, visi gaidošs vecākiem vajadzētu darīt:

  • Uzdod savu OB GYN rūpīgi pārbaudītu CHDs saviem 20 nedēļas skenēšanas laikā. Jautāt par izmērot pulsu (PulseOx) ekrānu pirms jūsu jaundzimušo bērnu mājās. Pievienojieties CHD kopienām, piemēram, The Hudson iniciatīvu par Facebook, kas apvieno fokusu uz KSS, izglīto vecākus, ko darīt, lai aizsargātu savus bērnus iet uz priekšu, un piesaistīt līdzekļus, lai dotu KSS izpēti.

"Mūsu ceļojums ar Hudson bija ļoti reāls, ļoti sāpīgi, ļoti pārbaudes un neparasti izpildot vienu," saka Slater. "Mēs vēlētos, lai domāju, ka viņš izvēlējās mūs, jo viņš zināja, ka mēs kaut ko darīt, lai risinātu par statistiku ap milzīgais skaits bērniem, kuri ir nosūtīti mājās ar neatklāto CHDs. Mēs ejam, lai mainītu lietas vārdā zēns, kas mainīja mūsu pasauli. "

Avoti: Pediatric Sirds biedrība Francijas,  centri Slimību profilakses un kontroles,  Bērnu Heart Foundation , iedzimtiem sirds defektiem un  Heart Kids