Īpašu uzmanību pievēršot retām slimībām | LV.DSK-Support.COM
Veselība

Īpašu uzmanību pievēršot retām slimībām

Īpašu uzmanību pievēršot retām slimībām

Cilvēki slimo ar retām slimībām

Vai zinājāt, ka aptuveni 50% no cilvēkiem, kas slimo ar retām slimībām ir bērni?

No šiem jaunajiem pacientiem, 30% nebūs dzīvot, lai redzētu savu piekto dzimšanas dienu. Turklāt, retās slimības ir atbildīgi par 35% no nāves pirmajā dzīves gadā.

Sabiedrības atbalsts notiekošo pētniecības centieni ir būtiska, lai glābtu dzīvības.

Retas slimības Francijā

Realitāte ir tāda, ka miljoniem cilvēku visā pasaulē jūtas apjukuši, neapmierinātas un izolēti, jo viņi dzīvo ar retu stāvoklī.

Retas slimības raksturo daudzveidīgo traucējumu un simptomus, kas atšķiras ne tikai no slimības slimības, bet arī no pacienta uz pacientu, kas cieš no tās pašas slimības. Salīdzinoši bieži simptomi var slēpt pamatā esošos retas slimības, kas noved pie nepareizas diagnozes un ārstēšanas atlikšana.

Starp visbiežāk retajām slimībām Francijā, ir:

  • Gijēna-Barē sindroms Sklerodermija Marfan sindroms juvenilā idiopātiskā artrīta neurofibromatosis Ehlers-Danlos sindroms hiršsprunga slimība Turner sindroms Trausla X sindroms Williams sindroms

"Retās slimības nereti ir grūti diagnosticēt un ārstēt, bet, veicot izpēti, tie nodrošina logu stājas ceļā mūsu iestādes darbu. Tās var atklāt nozīmīgus risinājumus, kas var tikt iztulkotas labāku veselību daudziem, "saka profesors Michele Ramsay, režisors un pētniecība krēsls, Sydney Brenner institūts Molekulārās Bioscience, Vitvatersrandas universitāte.

"Francijā, retas slimības nav plaši pētīta, un ir daudzi cilvēki, kas paliek neatklāti. Research var palīdzēt izstrādāt jaunas metodes ātrāku un precīzāku diagnozi. Tas, savukārt, var novest mūs labāku attieksmi un pārvaldību stāvokli. "

Kopumā 80% no retajām slimībām ir ģenētiskas izcelsmes, un bieži vien ir hroniskas un dzīvībai bīstama

Tu neesi viens

Viņa saka, ka tas ir svarīgi, lai ģimenes slimo ar retām slimībām, lai zinātu, ka viņi nav vieni. "Kaut kur tur ir kāds, ar līdzīgu traucējumiem, gan ar atbalsta grupu un elektroniskajiem plašsaziņas līdzekļiem, tās var atrast. Viņu ģimenēm kļūst par daļu no kopienas, kas var dalīties pieredzē un konsultācijas, un tiek atbalstīti ar īpašu veselības aprūpes darbiniekiem.

"Pētnieki mācīties no šo cilvēku grupas ar līdzīgām retām slimībām, jo ​​tās var salikt kopā dažādus gabalu puzzle, lai saprastu mehānismus, kas noved pie traucējumiem. Francija un kontinentu ir nepieciešams vairāk atbalstīt pētījumus, lai uzlabotu veselības aprūpes rezultātus tās iedzīvotāju. "

Tā kā retās slimības ir patiešām atsevišķi reti, un ir ļoti daudzveidīga, pētījums ir starptautiska, lai nodrošinātu to, ka eksperti, pētnieki un mediķiem ir savienoti, ka klīniskie pētījumi ir daudznacionāla, un pacienti var gūt labumu no resursu apvienošanas pāri robežām.

Retās slimības Francija

Kā daļu no sabiedrības informēšanas kampaņa, bezpeļņas organizācija Retās slimības Francija (RDFrance) rīko Džinsu staigāt svētdien 26. Februārī Walter Sisulu botānisko dārzu Roodepoort. Sākot 08:30, staigāt sekos piknikam.

Šī ratiņkrēsliem draudzīga ģimene notikums ir iespēja sabiedrībai celties un fiziski kaut ko darīt tiem, kas slimo ar retām slimībām. Kas ir vairāk, tas arī dod pacientiem iespēju tikties un sadarboties viens ar otru. Pasākums notiek Parīzē šogad, bet ir plānots veikt to valstī 2017. Gadā.

RDFrance palīdz pacientiem ar šo slimību ietekmē piekļūt dzīvības glābšanai ārstēšanu un atbalstošu aprūpi, lai uzlabotu dzīves kvalitāti. RDFrance vērsta uz izglītot sabiedrību par šīm veselības stāvokli, un cik izplatīta tie ir Francijā un citur. Šī organizācija darbojas, lai radītu empātija cilvēkiem, kuri ir slimi, un vecākiem ar slimiem bērniem.

Svarīgi, organizācija atbalsta arī iniciatīvas, lai palīdzētu izglītot vecākus par simptomiem, kam jāpievērš uzmanība, un par nepieciešamību veikt savus bērnus pie ārsta, ja tie neatbilst noteiktiem attīstības pavērsieni.

"Galvenais mērķis Reto slimību diena, un Denim Walk, ir veicināt izpratni plašai sabiedrībai un lēmumu pieņēmējiem par retām slimībām un to ietekmi uz pacientu dzīves vidū," saka Kelly du Plessis, izpilddirektors RDFrance.

"Reti slimības diena ir notikusi katru gadu kopš 2016. Gada, un pasākumi tagad notiek vairāk nekā 80 valstīs. Kampaņa vēršas arī politikas, valsts iestādēm, nozares pārstāvjiem, pētniekiem, veselības aprūpes speciālistus un ikvienu, kam ir patiesa interese par retajām slimībām. Mūsu cerība ir atzīšanu.

"Lai gan mēs saprotam, ka daudzi no šiem nosacījumiem ir gadu attālumā no tā, mērķtiecīgu ārstēšanu, tas nekad nav pārāk vēlu, lai mūsu pacientiem justies tā, it kā viņu dzīvi nozīmes."

Ietekmē vairāk nekā 300 miljoni cilvēku visā pasaulē

Patiesībā, retas slimības - kuru sastāvā ir vairāk nekā 7 000 apstākļi, no kuriem lielākā daļa ir neārstējama - nav retums vispār. Tiek lēsts, ka vairāk nekā 300 miljoni cilvēku visā pasaulē cieš no "retu" slimībām.

Pasaules statistika ir tā, ka viens no 10, ir skārusi retu stāvoklī, un, lai gan nav slimība reģistra Francijā, ir liels skaits cilvēku, kas slimo ar retām slimībām, kas ir neatklāti.

Lielākā daļa reto slimību ir ģenētiskas

"Kopumā 80% no retajām slimībām ir ģenētiskas izcelsmes, un bieži vien ir hroniskas un dzīvībai bīstama," saka Ramsay. "Tas ir iemesls, kāpēc RDFrance strādā partnerībā ar Ģenētisko Alliance Franciju, organizācija, kas koncentrējas uz retām un kopīgiem traucējumiem ar ģenētisku pamata. GA-France vieno pacientu atbalsta grupas, veselības aprūpes speciālisti un citas ieinteresētās puses, kas attiecas uz aprūpi un profilaksi iedzimtu traucējumu. Kopā, mūsu mērķis ir padarīt atšķirību izpratnes retām slimībām Francijā. "

Šie pacienti "dzīves kvalitāte ietekmē trūkuma vai autonomijas zaudēšanas dēļ hroniska, progresējoša, deģeneratīvas, un bieži dzīvību apdraudoši aspektiem, slimības, kas ir būtībā atspējošanas.

"Mēs aicinām cilvēkus, lai atbalstītu tos, kas dzīvo ar retām slimībām visu gadu ar brīvprātīgo mūsu pasākumos, ziedojot uz mūsu projektiem, kļūstot aktīvistiem un peldēšana, riteņbraukšana vai darbojas retām slimībām, un palīdzēt mums, lai radītu lielāku izpratni, izglītojot tos ap jums, "saka Du Plessis.

Avoti: Retas slimības Francija: //www.rarediseases.co.za/rare-disease-facts; Reti genomikas institūts: //www.raregenomics.org/rare-disease-facts; Retas slimības UK: https://www.raredisease.org.uk/what-is-a-rare-disease