Vai jūs zināt, kas ir hemophilia | LV.DSK-Support.COM
Veselība

Vai jūs zināt, kas ir hemophilia

Vai jūs zināt, kas ir hemophilia

Lai gan stāvoklis ir samērā zināms, 1 no 1 000 cilvēkiem dzīvo ar vai ir pārvadātājiem hemofilijas. Vai jūs zināt pietiekami daudz par šo veselības stāvokli?

Šokējoši, aptuveni 75% no tiem, kas ir simptomātiski saņem neatbilstoši ārstēšana vai nav ārstēšana vispār!

Pasaules Hemofilijas diena, 17. Aprīlī, notiek katru gadu ar mērķi veicināt izpratni abbout šo veselības stāvokli un izglītot sabiedrību par cēloņiem, simptomiem, diagnostiku un ārstēšanu.

Hemofilijas parasti iepazīstina ar vīriešiem un ierobežo spēju asins recēšanu. Tas var izraisīt vai nu spontānām asiņošanas - it īpaši locītavās un mīksto audu - vai pārmērīga asiņošana pēc traumas vai operācijas.

Kurš tiek ietekmēts?

Tā ir ģenētiska slimība, nodoti tālāk sieviešu pārvadātāji parasti viņu vīrišķajiem bērniem, kuri var vai nevar pārmanto stāvokli.

Tāpat sievietes bērni var vai nevar kļūt nesēji vai simptomi sevi, gan hemofilijas reti skar sievietes.

Kādi ir simptomi?

Agrīna brīdinājuma zīme skatīties, kas paredzēti ir viegli zilumi uz jauniešu bērnībā. Vecākiem vajadzētu meklēt medicīnisko palīdzību, ja tas notiek.

Diagnostika un ārstēšana

Pareiza diagnoze un hemofilijas vadība apmācīti speciālisti, ir ļoti svarīgi! Lai gan nav izārstēt, jo pagaidām, ir drošas un efektīvas ārstēšanas līdzekļi var izmantot, lai pārvaldītu stāvokli.

Tā kā 75% no cilvēkiem ar hemofiliju saņem neadekvātu ārstēšanu vai neārstējas vispār, tas ir svarīgi, ka pareiza ārstēšana tiek veikta pieejami.

"Bez ārstēšanas, cilvēki ar hemofiliju pieredzi bieži asiņošanas, it īpaši galvenajās savienojumiem, kas izraisa pastāvīgu sāpes, invaliditātes un izolāciju. Daži pat nomirt agrā vecumā saka Dr Johan Potgieter, priekšsēdētājs medicīnas un zinātnes konsultatīvās padomes (MAFranceC) no franču hemofīliju Federācijas (FranceHF).

"Tāpēc pieejamība medicīnas iekārtām un atbilstošu medikamentu visiem cilvēkiem, kas dzīvo ar iedzimtu asiņošanas traucējumi, ir absolūtais minimums pieņemamas aprūpe, ko mēs varam piedāvāt, saka Dr. Portgieter.

Ne tikai tas ir medicīniska atbildība, viņš saka, bet ir sociāli ekonomiskās sekas, kas saistītas ar nodrošinot pienācīgu aprūpi too. WFH pētījumi liecina, ka gan valsts, gan sabiedrības labumu no investīcijām ilgtermiņa veselību bērniem, kas dzimuši ar hemofilijas. Atbilstoša aprūpe jau no agrīna vecuma nozīmē, ka tie var radīt normālu dzīvi, un tas, kā pieaugušajiem, var strādāt, sekmēt viņu kopienām un paaugstināt veselīgu ģimenes.

Darba uzlabot ārstēšanu

Novo Nordisk, pasaules līderis hemofilijas un diabēta aprūpi, sadarbībā ar FranceHF, ir uzsākusi programmu, ko sauc novoGo. NovoGo Programmas mērķis ir atvieglot ārstēšanu asiņošanu negadījuma cik drīz vien iespējams, sniedzot transporta naudu haemophila pacientiem, kuriem rodas ārkārtas asiņošana.

NovoGo ir jāizrullē četros centros - Charlotte Maxeke Parīze Hospital, Chris Hani Baragwanath Hospital, Polokvane General Hospital; un Groote Schuur Hospital.

"Katrs solis mūsu ceļā ir vērsta uz uzlabotu ārstēšanas iespējas, nodrošinot labāku piekļuvi aprūpei, un izprotot vajadzības cilvēkiem, kas dzīvo ar hemofīliju, saka Rennie Naidoo, Novo Nordisk nodaļas vadītājs Biopharm. "Mūsu mērķis ir uzlabot dzīves kvalitāti, saglabājot locītavu veselību un novērst invaliditāti gan bērniem, gan pieaugušajiem, kas dzīvo ar nosacījumu, un mūsu darbs ir vērsts uz dodot cilvēkiem brīvi izdarīt izvēli dzīvē, pamatojoties uz to, kādā veidā viņi vēlas dzīvot savu dzīvi, nevis ierobežojumiem stāvokli.

Naidoo saka, ka Novo Nordisk un FranceHF arī vēlas de-mistificēt hemofilija, un lai mazinātu sociālās izolētības un psiholoģiskās efektus cilvēkus ar nosacījumu bieži pieredzi.

"Kas ir svarīgi zināt, ir tas, ka hemofilija ir pārvaldāmi tādā veidā, ka tas bija pirms nav pat piecdesmit gadiem, saka Naidoo. "Ar ārstēšanas iespējām šodien, ar pienācīgu atbalstu un ar apzināto dzīves stila vadību, lielākā daļa hemofilija pacienti var sagaidīt dzīvot ilgi un aktīvu dzīvi.